Maya Ioana Abrudan are 10 ani si a fost diagnosticata cu amitrofie spinala tip 2 si scolioza grad 82%. Maya visează la ziua în care va ieşi la joacă pe picioarele ei. Boala de care suferă nu i-a permis niciodată să meargă fără ajutor.
Deşi suferă de o boală gravă, care zi de zi o chinuie şi îi degradează încet fiecare muşchi în parte, Maya, o puştoaică de nouă ani, este tot timpul veselă şi zâmbitoare. Speră ca într- o bună zi să se vindece de cumplita afecţiune care a pus stăpânire pe trupul ei firav, să scape de scaunul cu rotile fără de care nu se poate deplasa şi să se bucure de copilărie. Pentru asta însă, are nevoie de o intervenţie chirurgicală ale cărei costuri se ridică la 40.300 de euro.
In ciuda bolii de care suferă şi a durerilor groaznice pe care le resimte zilnic, Mayei nu-i dispare niciodată zâmbetul de pe chipul senin. A fost dintotdeauna o fire veselă şi nu s-a lăsat îngenuncheată de boală. Avea doi ani şi jumătate când medicii din Germania au diagnosticat-o cu amiotrofie spinală musculară tip 2, o boală neuromusculară progresivă, caracterizată prin slăbiciune musculară şi atrofie, cauzată de degenerescenţa neuronilor motori din măduva spinării şi din nucleii trunchiului cerebral. Birocratia din Romania o tine la limita dintre viata si moarte. Cine o poate scoate din aceasta zona limita suntem noi. AgoraPress reda integral apelul mamei acestei fetite, precum si cruda poveste a Ioanei, in speranta ca apelul de ajutor va fi auzit de cat mai multi oameni de bine.
“Scriu aceste randuri in speranta ca ,prin intermediul si cu ajutorul fundatiei “Salveaza o inima” strigatul meu de ajutor sa ajunga la inima celor ce pot sa o ajute pe fiica mea.Ca mama sunt disperata ,deoarece Ioana avea programata operatia pentru scolioza la Paris in 12 Septembrie dar deoarece CNAS nu a emis formularul S2(E112) si pentru ca a fost imposibil pentru noi sa stangem suma de 40300 de euro necesara pentru a acoperii costurile , operatia s-a amanat,medicii Paris spunandu-ne ca vor face o reprogramare pentru luna Decembrie sau Ianuarie,daca vom reusi sa avem suma necesara acoperirii costului acesteia.Totodata medicii ne-au spus ca interventia chirurgicala trebuie efectuata cat mai repede posibil deoarece functia respiratorie a Ioanei ,care este oricum grav afectata de boala ei genetica (amiotrofie spinala musculara tip 2 ) , este pusa mult in pericol deoarece scolioza foarte avansata face ca unul dintre plamani aproape sa nu mai functioneze,
Ioana ,fiica noastra, s-a nascut pe data de 7 Ianuarie 2008 . La doi ani si jumatate a fost diagnosticata cu amiotrofie spinala musculara tip 2 .Cel mai grav la aceasta boala este faptul ca intreaga musculatura este afectata ,inclusic musculatura respiratorie,iar din cauza ca muschii nu sustin indeajuns de bine coloana ,aceasta s-a deformat foarte mult si afecteaza mai grav respiratia.
Operatia de scolioza necesara Mayei nu se poate face in Romania deoarece tijele necesare pentru sustinerea coloanei (Magec rods) nu sunt disponibile in Romania. Trei medici ,doi din Bucuresti si unul din Cluj-Napoca au emis rapoarte medicale care atesta ca operatia nu se poate face in Romania .Am depus dosarul complet la CNAS ,dar nu stiu din ce motive administrative ,formularul S2 pentru decontarea operatiei in strainatate nu a fost emis.Pentru a imbunatatii functia respiratorie,Ioana foloseste un aparat numit cough assist care o ajuta sa espectoreze secretiile atunci cand este racita si ii mareste capacitatea pulmonara,iar in timpul somnului foloseste un alt aparat ,Bipap, care o ajuta sa respire mai bine si ii asigura o mai buna saturatie a oxigenului.Pentru Cough Assist platim o chirie lunara de 650 lei ,iar pentru Bipap mergem din trei in trei luni la pneumolog pentru a-i face prescriptia medicala necesara ca CNAS sa deconteze chiria acestuia.
Pentru ca scolioza foarte mare sa nu ii afecteze plamanii si alte organe ,Ioana are nevoie de aceasta operatie pentru a trai si penrru a avea o viata cat se poate de normala.Ea face eforturi mari si la scoala deoarece nu poate sa stea mult timp sezand in fotoliul rulant pentru ca are dureri mari la spate si la picioare.Muschii ei nu pot sustine coloana si toata greutatea sa de aceea are nevoie de acele tije.
Veniturile noastre modeste ne permit cu greu sa facem fata tuturor acestor cheltuieliiar suma necesara pentru operatie nu avem cum sa o adunam fara ajutorul dumneavoastra,pe care speram sa ni-l dati si pentru care va multumim anticipat.
In 2013, Dumnezeu ne-a binecuvantat cu un baietel,fratiorul de patru ,Iustin,care multumim Domnului este sanatos si care se roaga in fiecare seara impreuna cu Ioana,ca sora lui sa fie sanatoasa ca sa se poata juca impreuna“, este apelul facut de mama Ioanei.
Donații se pot face:
Denumire entitate: Asociatia “SALVEAZA O INIMA”
Cod de inregistrare fiscala: 31015982
Cont (IBAN) bancar:
Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX
Cont Euro: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001
CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001
COD SWIFT: BTRLRO22
COD BIC: BTRL
Banca Transilvania Botosani
Va rugam sa specificati pentru cine faceti donatia!
Donatorii vor fi specificati pe pagina: Sponsori
