Nectarie Dina are doar 2 ani si s-a nascut cu o boala genetica rara, AMITROFIE SPINALA TIP 1. In jurul varstei de 6 luni, parintii au observat ca e ceva in neregula cu baiatul, ca nu se dezvolta din punct de vedere motor si au decis sa se adreseze doctorilor.
Dupa un sir lung de investigatii, drumuri catre mai multe clinici din tara si din strainatate (Austria), i s-a pus diagnosticul de hipotonie si i s-a recomandat kinetoterapie zilnic si terapia VOJTA, insa dupa cateva luni au observat ca nu se vede nici o imbunatatire si au inceput din nou investigatiile. Ajunsi in Bucuresti, unde au facut mai multe teste genetice, atat la parinti, cat si la copil, s-a stabilit adeverata lui problema: AMITROFIE SPINALA TIP 1, o boala genetica rara, considerata de specialisti drept boala nr. 1 la moarte infantila. Maladia deterioreaza neuronii motorii din maduva spinarii, atrofiind muschii rand pe rand, inclusiv muschiul inimii, provocand stop cardio-respirator.
Sansa lui RARES NECTARIE vine de la un spital din Franta (HOPITAUX UNIVERSITAIRES PARIS EST – TROUSSEAU LA ROCHE-GUVON), care are autorizatie de utilizare a medicamentului SPINRAZA, insa costurile tratamentului este mult peste posibilitatile familiei: 54.000 de Euro.
Vestea buna este ca oamenii rezoneaza la suferinta parintilor si au inceput sa doneze. Intr-un timp foarte scurt de la lansarea campaniei, am reusit sa strangem aproape 4.000 de Euro. Totusi, drumul spre vindecare este foarte lunga si anevoios, iar sprijinul tau este VITAL pentru salvarea lui Nectarie.
Aida POPA
